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 L'esperienza di una famiglia Fanconi

III Fanconi Family Day

 

Ricordo che la nostra famiglia si trovava al Camp Sunshine negli USA per il ritrovo annuale delle famiglie con figli affetti da Anemia di Fanconi (AF), quando venni a sapere che anche in Italia si svolgeva il primo Family day dell’AIRFA. Pensai al lungo viaggio, pianificato quasi un anno in anticipo, che avevamo affrontato per condividere con altre famiglie le nostre angosce e preoccupazioni. Ma anche le nostre speranze, le nostre conoscenze, i nostri pensieri più intimi. L’idea che esisteva un family day anche in Italia ci aveva rasserenati: il meeting negli USA non sarebbe stato l’unico della nostra vita (insomma, un viaggio così, dall’Europa, mica lo si può fare tutti gli anni).

L’esperienza al Camp Sunshine è stata molto forte per noi, ma non essendo bilingue dobbiamo ammettere che molte informazioni (in particolare la condivisione delle storie delle altre famiglie) sono andate un po’ perse.. Sempre l'ostacolo dell'inglese non ha permesso ai nostri figli- entrambi affetti da AF- di creare delle nuove amicizie o semplicemente parlare della loro malattia con i coetanei.

Per questi motivi perciò bisogna ringraziare l’AIRFA per avere incentivato il Family day anche in Italia. Si tratta di una opportunità data alle famiglie Fanconi di estrema importanza: una preziosa occasione di approfondimento di questa rara e complessa malattia grazie alle presentazioni di esperti del settore e alla condivisione con altre famiglie nella stessa situazione. Le informazioni, concentrate in poco tempo, sono una maratona per mente e cuore, le emozioni sono tante e, specialmente per le famiglie che hanno appreso la diagnosi da poco, non è facile confrontarsi con gli innumerevoli crudeli aspetti della malattia. Ricordo bene il nostro primo Meeting.. un misto di emozioni tra il volere restare per capire e conoscere e la voglia di scappare il più lontano possibile da quel mondo così spietato e lasciarsi tutto alle spalle. Ma questo non lo si può fare, i nostri figli meritano le cure migliori, meritano la nostra continua sete di sapere in questo mondo FA così isolato, che spesso neppure il medici sanno cosa sia giusto fare. Durante questi meeting non si parla solo di cure e di trapianti delle cellule staminali ematopoietiche; si parla anche di prevenzione e di cosa deve renderci particolarmente attenti, sia come genitori che come pazienti.
Un giorno un genitore negli USA ci disse: “facciamo tutti parte di questa Famiglia, a nessuno di noi fa piacere farne parte ma è la nostra realtà”.

Grazie al Family Day organizzato da AIRFA per il terzo anno consecutivo le famiglie hanno la possibilità di conoscere i migliori specialisti, di seguire gli ultimi studi intrapresi, di chiarire i propri dubbi, di porre le proprie domande e restare aggiornati sui progressi e sull'efficacia delle cure. Non sempre infatti da casa è possibile ottenere risposte alle nostre innumerevoli domande, che cambiano inoltre in funzione dell’età del bambino , dell’adolescente, del giovane adulto.

A proposito di questo ringraziamo AIRFA anche per la traduzione in italiano delle Linee Guida per la diagnosi e la gestione dell’Anemia di Fanconi scritte dal FARF (Associazione americana). Anche questo un prezioso aiuto per le famiglie e i medici curanti, raramente esperti di AF!

Oltre all'importanza dell’aspetto medico-scientifico del Family day non bisogna dimenticare quella dell’aspetto umano. La condivisione della propria esperienza con le altre famiglie e l’ascolto delle altre storie ci aiutano a capire meglio la malattia, le diverse possibilità per affrontarla. A dipendenza della fascia di età dei pazienti e del loro vissuto medico (trapianto) le problematiche che si presentano sono diverse.

Durante il Family day i bambini-ragazzi possono passare un po’ di tempo insieme, sotto la sorveglianza di alcuni animatori… Anche se non tutti i bambini-ragazzi vivono la malattia allo stesso modo, trovo importante che capiscano di non sono soli, che anche se la loro malattia è rara, almeno una volta all’anno possono incontrare qualcuno con le stesse difficoltà e paure.

Ringrazio per ultimo la cara Antonella, giovane paziente adulta, che con la sua coraggiosa testimonianza ha saputo toccare le corde dell’emozione di tutti noi genitori dandoci utili e preziosi consigli per affrontare la malattia insieme ai nostri figli.. un grande esempio da seguire e parole sagge da custodire nel profondo del nostro cuore.
L’unione fa la forza più che mai nella lotta di una malattia così rara. Grazie AIRFA per rendere quest’unione possibile!


Aliza e Flavio

 

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Il 12 marzo 2016 presso la sede dell’AIRFA in piazza G. Bovio, 14 (Napoli), nel corso dell’Assemblea dei soci si eleggeranno gli organi sociali. 

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AIRFA e Associazione UNITAS insieme per la Ricerca Scientifica!


L’AIRFA era presente al teatro Umberto di Nola con l'artista Guido Lembo in occasione dell'evento "Mi Fido Perché c'è UNITAS", una serata all’insegna del divertimento e della solidarietà organizzata da giovanissimi studenti dell'Agro Nolano.
Ringraziamo il presidente di Unitas, Maria Nunziata, e tutti i volontari che hanno scelto di devolvere all'AIRFA l'intero ricavato della manifestazione! Con la donazione ricevuta finanzieremo un progetto di ricerca scientifica contro l'Anemia di Fanconi condotto presso l'Ospedale Gaslini di Genova.

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