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Tornano in piazza pe#AIRFA i volontari dell'#Interact Napoli Ovest. 

L'appuntamento è per sabato 18 ottobre, dalle 17 alle 19, in Via Scarlatti a Napoli.

I ragazzi distribuiranno kit scuola e palloni in cambio di donazioni per la Ricerca sull'Anemia di Fanconi.

Vi aspettiamo al #Vomero, non mancate!

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Settembre, tempo di ritorno a scuola.

Perche' non iniziare l'anno con i colori dei quaderni AIRFA? Il Kit scuola da 5 quaderni puo' essere tuo con una donazione di soli 10 euro.

Per averli chiama lo 0815523773 o scrivi a infofanconi@airfa.it

Inizia l'anno scolastico in allegria e facendo del bene.

 

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Scarica qui le slides degli interventi del Fanconi Family Day 2014:

Intervento del Dr. Mimmo Ripaldi

Intervento della Dr.ssa Francesca Rossi

Guarda gli interventi sul canale youtube dell'ARIFA cliccando qui

 

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FANCONI FAMILY DAY 2014 

Per la prima volta in Italia, presso l’Hotel Ramada Naples, il 28 e 29 giugno 2014 si è tenuto il Fanconi Family Day 2014, un incontro delle famiglie italiane di pazienti affetti da anemia di Fanconi, una malattia genetica ancora senza cura.

L’evento, organizzato dall’AIRFA, Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi, che da 25 anni raccoglie fondi per finanziare la ricerca su questa grave malattia, ha visto l’intervento  di medici, ricercatori e psicologi che hanno aiutato le famiglie ad ampliare le loro conoscenze sulla malattia e ad analizzare insieme possibili modi per affrontare la convivenza con essa. 

La prima giornata del week-end si è aperta con il ringraziamento ai partecipanti da parte del presidente dell’AIRFA, Albina Parente, che ha presentato il programma dell’evento. 

Il dott. Mimmo Ripaldi, Primario del Centro Trapianto Midollo Osseo dell’Ospedale Santobono-Pausillipon, ha iniziato la serie di interventi previsti affrontando il tema delle nuove metologie di trapianto di cellule staminali emopoietiche, finora unica soluzione per arrestare la drastica riduzione di globuli bianchi, rossi e delle piastrine nei pazienti affetti da anemia di Fanconi.

La dott.ssa Francesca Rossi, Emato-oncologa del I Policlinico di Napoli (SUN), si è dedicata al follow- up dei pazienti Fanconi. A causa della particolare natura di questa malattia, infatti, ogni paziente Fanconi è soggetto a molteplici problemi, non soltanto dal punto di vista ematologico ma anche nella aumentata probabilità di sviluppare tumori, soprattutto al cavo orale e nelle zone intime, e delle leucemie.

A rispondere alle domande delle famiglie sulle problematiche psicologiche dei genitori e dei pazienti è stato invece il dott. Roberto Malinconico, Coordinatore della Commissione Deontologica dell’Ordine degli Psicologi della Regione Campania. Molte sono state le domande poste al dottor Malinconico, soprattutto da parte dei genitori che spesso sentono un forte senso di colpa verso la sorte dei loro figli. L’intervento è terminato con le parole e la musica della canzone “Un malato di cuore” di Fabrizio De Andrè.

Dopo una prima giornata dedicata alle questioni mediche e psicologiche, la seconda  è stata  dedicata a presentare ai partecipanti l’Associazione e le attività che l’hanno caratterizzata in questi ultimi anni, con particolare riguardo ai progetti di ricerca che l’AIRFA ha promosso e finanziato, lavorando senza sosta alla  raccolta fondi. Si è passato poi ad avviare una tavola rotonda in cui sono state coinvolte le famiglie, per un confronto su come migliorare le attività  dell’Associazione e come incrementare il “fund-raising” nell’ottica di avere più fondi per finanziare la ricerca ed essere sempre più presente nel supporto alle famiglie.

Un momento di commozione e di gioia è stato infine offerto dai bambini e dai ragazzi che hanno accompagnato i loro genitori a Napoli e partecipato ai momenti di condivisione. Al termine delle giornate di formazione e discussione hanno mostrato ai loro genitori un coloratissimo disegno, frutto dell’impegno di ognuno di loro in questo week end, in cui hanno rappresentato tutto quello che sentono nei loro cuori e scritto alcune parole molto significative: forza, speranza, amicizia, amore, famiglia, libertà, innocenza, coraggio. La soddisfazione negli occhi dei bambini ed il sorriso dei loro genitori sono stati forse il momento più emozionante di queste giornate ed un ulteriore stimolo per tutti a continuare ad impegnarsi per sostenere senza sosta la ricerca sull’Anemia di Fanconi. Visto il successo di queste giornate di condivisione e informazione, l’appuntamento per tutti i sostenitori dell’AIRFA e le Famiglie  è stato già fissato per il prossimo anno.

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