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SCREENING DEL CAVO ORALE

L’Associazione Italiana per Ricerca sull’Anemia di Fanconi (AIRFA), in collaborazione con alcuni centri clinico/scientifici italiani e l’Associazione Fanconi statunitense (FARF), sempre attenta ad ogni intervento che possa aiutare la prevenzione di complicanze, sta organizzando uno screening del cavo orale, grazie alla cooperazione di specialisti tedeschi con strumentazioni di ultima generazione,  le quali sono in grado di  rilevare piccolissime  lesioni.

 Come si evince da diverse pubblicazioni scientifiche, i pazienti affetti da anemia di Fanconi hanno un’incidenza da 500 a 700 volte maggiore di sviluppare un carcinoma cellulare squamoso della testa e del collo, con un aumento della prevalenza dei tumori del cavo orale.  Questi ultimi, rispetto alla popolazione generale e pur essendoci casi ancora più precoci, si manifestano mediamente intorno al 27° anno di età. Poiché di solito questi carcinomi rispondono poco alle radioterapie e alla chemioterapia,  è fondamentale giungere a una diagnosi precoce degli stessi.

Lo screening del cavo orale agevola il monitoraggio di un loro eventuale sviluppo.  Come per tutte le malattie,  sia la diagnosi precoce sia il trattamento terapeutico più opportuno,  offrono le migliori possibilità di sopravivenza.

Lo screening sarà condotto dalla Dr.ssa Eunike Velleuer specialista in otorinolaringoiatria e anemia di Fanconi e dal Sig. Ralph Dietrich dell’Associazione Tedesca Fanconi, entrambi esperti nelle complicanze del cavo orale presenti nell'anemia di Fanconi, che si sono resi disponibili a venire in Italia la settimana del 5-10 maggio 2014. Lo screening ha due scopi: il primo è ispezionare il cavo orale e prelevare campioni da lesioni sospette in pazienti con anemia di Fanconi, e in secondo luogo, prelevare campioni dal cavo orale anche dove non ci sono lesioni visibili per eseguire uno studio di ricerca per identificare marcatori genetici precoci del tessuto che possa predire la comparsa di lesioni cancerose.

Il primo obiettivo dello screening, cioè eseguire ispezione e prelevamento da lesioni sospette del cavo orale in pazienti con anemia di Fanconi in modo sistematico e centralizzato per la prima volta in Italia, ha un ritorno a breve tempo al paziente stesso, che verrà notificato del risultato sulla lesione sospetta appena disponibile (dopo circa 30 giorni dal prelievo) . Il secondo obiettivo è di tipo scientifico, dove l’obiettivo di ricerca è cercare marcatori genetici per identificare lesioni non ancora visibili e di questi risultati il paziente non verrà notificato ma contribuirà a migliorare la diagnostica precoce di tumori del cavo orale nel prossimo futuro. La partecipazione allo studio scientifico non è obbligatorio e se il paziente decide di non partecipare alla ricerca sarà comunque visitato con ispezione del cavo orale dai specialisti.

Indicativamente le date sono le seguenti: 

·  5 maggio 2014 - Istituto Pediatrico Giannina Gaslini di Genova

·  7 maggio 2014 - Clinica Pediatrica Ematologia Oncologia Università degli Studi di Padova

·  8 maggio 2014 - Ospedale Umberto I – Roma

·  9 maggio 2014 - Clinica Pediatrica, Seconda  Università di Napoli 

La visita non è invasiva o dolorosa, viene effettuato un prelevamento della mucosa del cavo orale tramite uno spazzolino morbido. Non comporta alcun onere economico  per i pazienti affetti da anemia di Fanconi.  In caso di necessità, saranno attentamente valutati rimborsi per le spese sostenute per raggiungere i luoghi dello screening.

Per questioni organizzative, ci occorre una manifestazione d’interesse a partecipare. A tal fine,  si allega alla presente,  una scheda di adesione da compilare e trasmettere all’AIRFA entro il 10 aprile 2014,  inviandola all’indirizzo di posta elettronica infofanconi@airfa.it o via fax allo 081-5523773.

Successivamente a tale data, un/a rappresentante dell’AIRFA si metterà in contatto con gli interessati per coordinare tutti i dettagli dello screening.

I miei più cordiali saluti,

Albina Parente

Scarica qui, compila e invia la scheda di adesione

 

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Assemblea ordinaria dei Soci - Avviso di convocazione 

E' convocata l'Assemblea ordinaria dei Soci che si terrà presso la Sede dell'Airfa in Piazza Giovanni Bovio,14 - 80133 Napoli, in prima convocazione venerdì 28 marzo 2014 alle ore 23:00, e in seconda convocazione sabato 29 marzo 2014 alle ore 10:00, per discutere e deliberare sul seguente ordine del giorno:

     1. relazione sulle attività svolte durante l'anno 2013;

     2. illustrazione del programma per l'anno 2014;

     3. approvazione Bilancio consuntivo anno 2013 e Bilancio preventivo anno 2014.

I libri contabili sono a disposizione dei soci in visione presso la Sede.

Si ricorda che, ai sensi dell'art.6 dello Statuto, hanno diritto a voto deliberativo nelle Assemblee ordinarie e straordinarie: i Soci Fondatori, i Soci Ordinari e i Soci Sostenitori. I Soci impossibilitati a partecipare all'Assemblea, ai sensi dell'art. 13 dello Statuto, potranno conferire la propria Delega ad altro socio con diritto a voto deliberativo.

Il Presidente                                                                                      Il Segretario

Albina Parente                                                                                  Carmela Illibato

Per la Delega clicca qui

 

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Il Real Teatro San Carlo di Napoli sostiene l'#AIRFA

Il 26 febbraio 2014 alle 18 vi aspettiamo alla Prova Generale Aperta dell'opera EUGENE #ONEGINE presso il Teatro San Carlo di Napoli. 
All'#AIRFA verrà destinato il 25% dell'incasso dei biglietti, disponibili presso il botteghino del teatro. 
Per info su costi www.teatrosancarlo.it/teatro/sociale o scrivete a infofanconi@airfa.it

Partecipa anche tu ad una serata unica e irripetibile: grande teatro e solidarietà insieme!

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La magia del Carnevale al San Carlo.

La Magia e il Carnevale si uniscono in un nuovo appuntamento dedicato alle famiglie in programma al San Carlo nella settimana del Martedì Grasso con la proiezione di alcuni estratti del film Disney "Fantasia" ed uno spettacolo di magia e giocoleria. 

Domenica 2 marzo 2014 ore 10.00 

clicca qui per maggiori informazioni oppure scrivi a infofanconi@airfa.it 

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E’ iniziato il conto alla rovescia per la prossima#Giornata delle #Malattie #Rare, il 28 febbraio 2014. 
Quest’anno lo slogan della giornata sarà “Unirsi per una assistenza migliore”. 
Per maggiori informazioni è attivo il sito rarediseaseday.org o si può scrivere a rarediseaseday@eurordis.org

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