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Le news

 

 ISCRIVITI AL CONVEGNO FARF PER ADULTI CON ANEMIA DI FANCONI
Il convegno “2018 Meeting for Adults with FA” del FARF si svolgerà dal 26 al 29 settembre
al Renaissance Newport Beach Hotel a Newport Beach, in California
Puoi effettuare la registrazione fino al 26 agosto 2018 a questo link -> https://www.surveymonkey.com/r/adultmeeting2018
Gli adulti Fanconi possono portare un ospite e, dopo aver effettuato la registrazione, il FARF procederà alla prenotazione della camera.

 
Per gli adulti affetti da Anemia di Fanconi sarà l’occasione per incontrare altri pazienti maggiorenni, ricevere aggiornamenti sulla malattia e sui progressi della ricerca. Sono disponibili, inoltre, screening del cavo orale. L'incontro avrà inizio mercoledì 26 settembre alle 15 e terminerà sabato 29 settembre alle 12.
Anche quest’anno, il convegno per gli adulti con Anemia di Fanconi si svolgerà in concomitanza con il simposio scientifico annuale del FARF che si terrà dal 27 al 30 settembre nello stesso hotel. I partecipanti di entrambi gli incontri condivideranno i pasti insieme, incluso il banchetto annuale del Symposium il venerdì sera. Tutti i partecipanti della riunione per giovani adulti sono invitati a partecipare alle sessioni del simposio.
L'unico costo previsto è quello delle spese di viaggio ma il FARF ha un programma di sostegno per consentire ai pazienti di partecipare al meeting: puoi chiedere il rimborso delle spese di viaggio sostenute scrivendo una mail a Marie Sweeten all'indirizzo. marie@fanconi.org

 

L’angolo delle famiglie : Le vostre lettere

 

09/02/2016

Un messaggio ??speciale dalla nostra socia Stefania: "Voglio condividere questo magnifico momento con tutti gli amici dell'AIRFA. Dopo un difficile percorso, Giorgia, trapiantata il 4 agosto, ha ricevuto questo grande regalo: incontrare Papa Francesco. Ringrazio tutte le mamme e in particolar modo Albina che mi è sempre stata vicina. Grazie e un saluto speciale da Giorgia".

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09/02/2016

La piccola Emma ha portato gli auguri al Papa e poi ha invitato Francesco a Loreto, la sua città! Un ringraziamento ad Emma, alla sua famiglia e a tutta la comunità di Loreto!

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09/02/2016

In cambio di una donazione in favore dell'AIRFA, la nostra volontaria Alessia de Santis ha donato all'attrice Eleonora Giorgi i croccantini dell'associazione!

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09/02/2016

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09/02/2016

UN SORRISO PER GIORGIA La storia della piccola Giorgia raccontata attraverso gli scatti di Stefania, la sua dolcissima mamma!

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10/09/2014

Dedicato ad Eleonora, che da tre anni non è più con noi. Nell'immagine piastrelle in ceramica, con un disegno ed una poesia, dedicati ad Eleonora ed esposte in un muretto degli artisti."

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05/12/2013

Buongiorno a tutti, mi chiamo Anna Maria e sono la mamma di Gabriele.... Gabriele è un bimbo vivace, dolce e coccolone, molto socievole che adora tantissimo stare con i suoi coetanei...
E' molto simpatico ed in poco tempo è diventato la mascotte della sua scuola... A Gabriele piace tantissimo un cartone della Disney si chiama Cars e nn si separa mai dalla macchinetta protagonista di questo film "Saetta McQueen" che porta sempre con se...

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24/07/2013

"I colori del Gransasso con i prati verdissimi e le macchie gialle delle ginestre sono incantevoli!
Sono sull'autobus che mi riporta a Roma, all'Ospedale Bambino Gesù, dove la mia piccola Emma il 6 giugno scorso ha effettuato il trapianto di midollo, usando le mie staminali...

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17/10/2012

Care mamme vi invio una mia missiva che ho indirizzato al giornalista Massimo Gramellini vice Direttore della Stampa in primavera , anche se ad oggi non ho avute risposta.

Cara Greta,
ci sono dei giorni che non metto la crema per il viso e per le mani , non per pigrizia o perché me ne dimentico , ma perché tendo a lasciare perdere, tanto…
C’è una data speciale nella mia vita è quella del 7 febbraio 1984, quel giorno ero a Pisa , nella piccola casa per studenti che dividevo con tua zia Simo e mi vennero a trovare due mie amiche d’infanzia , la Giò e la Lucia che studiavano geologia; passammo un pomeriggio fantastico tra risate, confidenze e speranze future ma mi arrivò una telefonata (non al cellulare che ancora non esisteva) ma dalla padrona di casa. Era il tuo nonno Franco che mi comunicava di prendere il treno e ritornare a casa a Spezia senza un motivo preciso ma dicendomi" lo zio Ottavio non sta tanto bene e sai.. la nonna".

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10/10/2012

Buon giorno a tutti!
Mi chiamo Vania, sono la mamma di Gabriel 7 anni, un frugulino biondo tutto pepe!
Scrivo a tutte le mamme e i papà che si trovano nella mia situazione....
Vorrei dirvi come è cambiata la mia vita grazie all'A.I.R.F.A. che mi ha fatto conoscere tante mamme che mi hanno aiutato a capire, supportandomi in un momento brutto anzi bruttissimo, quello della scoperta di una malattia così devastante.

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01/02/2012

.. La mia è una storia comune di una ragazzina e di una famiglia come tante. Dopo una serie di indagini mediche, un bel giorno la diagnosi: anemia di fanconi; malattia rara, temuta, sconosciuta; poi mio fratello non compatibile e una paura tremenda. Ma nel tempo angoscia e sconforto si trasformano in forza; quella stesa forza che ti porta a provare qualsiasi soluzione possibile: medicine , analisi che danno sempre gli stessi risultati.

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09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

10/09/2014

05/12/2013

24/07/2013

01/02/2012

17/10/2012

10/10/2012