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LETTERA DEL PRESIDENTE, NEWSLETTER 18

Cari Amici,
ho deciso di affidare il mio pensiero a queste semplici parole perché l’Airfa, oltre ad accogliere con soddisfazione i progressi compiuti dai nostri ricercatori nello studio dell’Anemia di Fanconi, si sta interrogando sempre più spesso sul proprio futuro.
L’Associazione ha deciso di darsi dei nuovi obiettivi, ispirati soprattutto dalle istanze e dei bisogni che chi segue attentamente le nostre attività ci espone. Siamo convinti della necessità di finanziare uno studio sulla fertilità dei pazienti; siamo fermamente intenzionati a promuovere la costituzione di un pool multidisciplinare di specialisti che possa seguire i bambini trapiantati nel loro percorso di crescita e di convivenza con la malattia nell’età adulta; abbiamo la necessità di aumentare i nostri finanziamenti, perché una parte consistente di essi venga destinata in particolar modo alla ricerca sui tumori solidi, soprattutto quelli della testa-collo che sempre maggiormente colpiscono i pazienti affetti da Anemia di Fanconi.
Diciamolo chiaramente: fino a pochi anni fa sembrava impossibile anche solo interrogarsi sull’ipotesi di esplorare frontiere nuove, come la possibilità per i pazienti adulti di avere un figlio, un figlio sano. Così come per i genitori sembrava utopica l’idea di poter accompagnare il percorso di crescita dei propri figli affetti da Anemia di Fanconi facendo riferimento a un unico gruppo di medici, informati e pronti ad affrontare quel percorso di fianco alle famiglie. Sono confini inediti, che finalmente possiamo provare a scoprire insieme.
“Insieme” è l’avverbio che caratterizzerà questa newsletter perché siate tutti consapevoli che senza il supporto di ciascuno non riusciremo ad estendere il raggio d’azione della nostra Associazione. Nel futuro dell’Airfa si può scrivere un’unica strada: è quella di favorire l’innesto di forze nuove, che siano disponibili a mettersi in gioco con il massimo impegno possibile perché l’Associazione vada avanti, ad esplorare quelle nuove frontiere che tutti ci dobbiamo porre l’obiettivo di raggiungere e superare. Nella primavera del 2019, il Consiglio direttivo dell’Airfa dovrà essere rinnovato ed è quanto mai importante che soprattutto i giovani adulti, coloro che sono direttamente coinvolti nella malattia, ma che parimenti vedono un futuro oltre l’Anemia di Fanconi, scelgano di candidarsi per avere un ruolo attivo, e non solo formale, nelle cariche sociali dell’Associazione.
Quest’anno, l’Airfa ha organizzato l’ottava edizione del Memorial Irene Di Mario, una competizione calcistica tra scuole che ci permette di raccogliere molti fondi da destinare alla ricerca scientifica e di estendere la conoscenza della malattia. Iniziative come questa sono importanti come l’ossigeno per raggiungere gli obiettivi che ci siamo prefissati. E’ per questo che l’appello che lancia l’Associazione non è solo quello di aderire all’Airfa ma di farne parte convintamente, partecipando alla vita dell’Associazione non solo tramite il fundraising ma donando quotidianamente il proprio tempo, le proprie idee e il proprio spirito d’iniziativa alla causa che unisce tutti noi. Abbiamo bisogno di forze nuove che accettino, con spirito di responsabilità, di avere un incarico in Airfa e di portarlo avanti senza cedere di fronte alle difficoltà e con il supporto continuo di chi quest’Associazione l’ha vista nascere e crescere.
La campagna per il 5XMille 2018 si sta per concludere ma siamo pronti ad affrontare quella del prossimo anno, con l’idea che ci siamo prefissati di far crescere la presenza dell’Airfa in ambito nazionale, attraverso il racconto di chi lotta e convive quotidianamente con l’Anemia di Fanconi.

 

 
Abbiamo bisogno di voi, perché l’Airfa siamo tutti noi.


Un caro saluto,
Albina Parente

 

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L’angolo delle famiglie : Le vostre lettere

 

09/02/2016

Un messaggio ??speciale dalla nostra socia Stefania: "Voglio condividere questo magnifico momento con tutti gli amici dell'AIRFA. Dopo un difficile percorso, Giorgia, trapiantata il 4 agosto, ha ricevuto questo grande regalo: incontrare Papa Francesco. Ringrazio tutte le mamme e in particolar modo Albina che mi è sempre stata vicina. Grazie e un saluto speciale da Giorgia".

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09/02/2016

La piccola Emma ha portato gli auguri al Papa e poi ha invitato Francesco a Loreto, la sua città! Un ringraziamento ad Emma, alla sua famiglia e a tutta la comunità di Loreto!

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09/02/2016

In cambio di una donazione in favore dell'AIRFA, la nostra volontaria Alessia de Santis ha donato all'attrice Eleonora Giorgi i croccantini dell'associazione!

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09/02/2016

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09/02/2016

UN SORRISO PER GIORGIA La storia della piccola Giorgia raccontata attraverso gli scatti di Stefania, la sua dolcissima mamma!

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10/09/2014

Dedicato ad Eleonora, che da tre anni non è più con noi. Nell'immagine piastrelle in ceramica, con un disegno ed una poesia, dedicati ad Eleonora ed esposte in un muretto degli artisti."

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05/12/2013

Buongiorno a tutti, mi chiamo Anna Maria e sono la mamma di Gabriele.... Gabriele è un bimbo vivace, dolce e coccolone, molto socievole che adora tantissimo stare con i suoi coetanei...
E' molto simpatico ed in poco tempo è diventato la mascotte della sua scuola... A Gabriele piace tantissimo un cartone della Disney si chiama Cars e nn si separa mai dalla macchinetta protagonista di questo film "Saetta McQueen" che porta sempre con se...

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24/07/2013

"I colori del Gransasso con i prati verdissimi e le macchie gialle delle ginestre sono incantevoli!
Sono sull'autobus che mi riporta a Roma, all'Ospedale Bambino Gesù, dove la mia piccola Emma il 6 giugno scorso ha effettuato il trapianto di midollo, usando le mie staminali...

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17/10/2012

Care mamme vi invio una mia missiva che ho indirizzato al giornalista Massimo Gramellini vice Direttore della Stampa in primavera , anche se ad oggi non ho avute risposta.

Cara Greta,
ci sono dei giorni che non metto la crema per il viso e per le mani , non per pigrizia o perché me ne dimentico , ma perché tendo a lasciare perdere, tanto…
C’è una data speciale nella mia vita è quella del 7 febbraio 1984, quel giorno ero a Pisa , nella piccola casa per studenti che dividevo con tua zia Simo e mi vennero a trovare due mie amiche d’infanzia , la Giò e la Lucia che studiavano geologia; passammo un pomeriggio fantastico tra risate, confidenze e speranze future ma mi arrivò una telefonata (non al cellulare che ancora non esisteva) ma dalla padrona di casa. Era il tuo nonno Franco che mi comunicava di prendere il treno e ritornare a casa a Spezia senza un motivo preciso ma dicendomi" lo zio Ottavio non sta tanto bene e sai.. la nonna".

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10/10/2012

Buon giorno a tutti!
Mi chiamo Vania, sono la mamma di Gabriel 7 anni, un frugulino biondo tutto pepe!
Scrivo a tutte le mamme e i papà che si trovano nella mia situazione....
Vorrei dirvi come è cambiata la mia vita grazie all'A.I.R.F.A. che mi ha fatto conoscere tante mamme che mi hanno aiutato a capire, supportandomi in un momento brutto anzi bruttissimo, quello della scoperta di una malattia così devastante.

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01/02/2012

.. La mia è una storia comune di una ragazzina e di una famiglia come tante. Dopo una serie di indagini mediche, un bel giorno la diagnosi: anemia di fanconi; malattia rara, temuta, sconosciuta; poi mio fratello non compatibile e una paura tremenda. Ma nel tempo angoscia e sconforto si trasformano in forza; quella stesa forza che ti porta a provare qualsiasi soluzione possibile: medicine , analisi che danno sempre gli stessi risultati.

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09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

09/02/2016

10/09/2014

05/12/2013

24/07/2013

01/02/2012

17/10/2012

10/10/2012